#Move4Migraine
FR NL

#Move4Migraine 8 actiepunten om migraine aan te pakken in België

Migraine is een zeer gekende maar vaak onbegrepen gezondheidsproblematiek. De aandoening vormt nochtans een zware last voor de mensen die eraan lijden. Het onafhankelijke, multidisciplinaire platform #Move4Migraine lanceert 8 actiepunten om de last van migraine te verminderen en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.

01

Wat is migraine?

Migraine is de vaakst voorkomende neurologische aandoening ter wereld en is zeer invaliderend.(1)

Migraine kan zich op diverse manieren uiten: zowel de frequentie, de intensiteit als de symptomen (bvb.: misselijkheid, gevoeligheid voor licht, vermoeidheid) van aanvallen kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon.

De oorzaken en triggers van migraine zijn nog niet volledig gekend.

Migraine wordt tevens gekarakteriseerd op basis van de frequentie van de aanvallen

Episodische migraine

wanneer men tussen 0 en 14 dagen per maand hoofdpijn heeft.

Chronische migraine

wanneer men gedurende 15 dagen of meer per maand hoofdpijn heeft, waarvan 8 dagen of meer met symptomen die kenmerkend zijn voor migraine

02

Een medische nood die nog grotendeels onbeantwoord blijft

Het antwoord op de noden van de patiënten, mantelzorgers en gezondheidswerkers is nog steeds niet optimaal. Ondanks de zeer hoge prevalentie (2) en de intensiteit van de pijn die migraine veroorzaakt, wordt de aandoening al te vaak geminimaliseerd, verwaarloosd en verkeerd begrepen.

Daardoor is er vaak te weinig zicht op de fysieke, emotionele, sociale en economische gevolgen van migraine. Toch is deze neurologische aandoening een aanzienlijke last voor de maatschappij. Alleen al in België gaan er per jaar meer dan 1.650.000 werkdagen verloren door migraine.(3, 4, 5) Deze verloren werkdagen hebben een kostprijs.

Het is belangrijk om deze gezondheidsproblematiek in al haar vormen te erkennen en oplossingen te zoeken. Oplossingen om de levenskwaliteit van de mensen die lijden aan migraine te verbeteren en de impact voor de maatschappij te verminderen.

03

8 actiepunten om migraine aan te pakken

Het multidisciplinaire en onafhankelijke platform #Move4Migraine heeft 8 actiepunten uitgewerkt om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren en de last van migraine op de maatschappij te verminderen.

Deze 8 actiepunten werden op 20 september 2018 voorgesteld ter gelegenheid van een panelgesprek in het Federale Parlement.

04

Wat is #Move4Migraine?

#Move4Migraine is een onafhankelijk, multidisciplinair platform. Het brengt patiënten en verschillende actoren uit de gezondheidszorg, de arbeidswereld en het maatschappelijk middenveld samen. Op basis van hun getuigenissen en ervaringen, streeft #Move4Migraine ernaar om de kennis rond migraine te vergroten, de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren en de impact voor de maatschappij de verminderen.

De leden van #Move4Migraine zijn vrijwilligers die hun vrije tijd besteden aan het beheren van het platform, het ontwikkelen en bevorderen van aanbevelingen voor migraine, en het sensibiliseren van het grote publiek met betrekking tot de ziekte.

#Move4Migraine wordt financieel ondersteund door Allergan, Cefaly Technology, Eli Lilly, Novartis Pharma, Sandoz en Teva Pharma Belgium.

05

FAQ

-
Tot wie richt #Move4Migraine zich?

#Move4Migraine wil zich richten tot personen die lijden aan migraine, hun omgeving, de gezondheidswerkers, de arbeidswereld, en organisaties die zich zorgen marken over het welzijn van hun werknemers en de overheid.

+
Wie moet ik raadplegen als ik migraine of de symptomen ervan heb?

Migraine kan zich op diverse manieren uiten en vereist een geïndividualiseerde aanpak. Het is belangrijk om een gezondheidsdeskundige te raadplegen om te bepalen wat de beste specifieke aanpak voor de ziekte is. De huisarts is hier de belangrijkste partner voor de persoon die lijdt aan migraine en zal hem/haar eventueel doorverwijzen naar een specialist.

+
Kan ik lid worden van #Move4Migraine en op de hoogte worden gehouden van de initiatieven en vooruitgang van het platform?

Als je wenst bij te dragen aan het platform of op de hoogte wil gehouden worden van de initiatieven van #Move4Migraine, stuur ons een email naar info@move4migraine.be.

+
Wat zijn de behandelingsmogelijkheden tegen migraine?

Er bestaan verschillende behandelingen. Het is niettemin belangrijk om door een arts te laten vaststellen welke de geschikte behandeling is. Ook de apotheker speelt een belangrijke rol bij de preventie en het inlichten van de patiënt.

 

Patiënten met migraine hebben soms ook andere aandoeningen, waaronder angststoornissen en depressie. Deze aandoeningen hebben een invloed op de levenskwaliteit van de patiënten en kunnen hun behandelingsmogelijkheden beperken.(9)

 

De patiënten erkennen soms zelf onvoldoende de ernst van hun aandoening en proberen via zelfmedicatie de pijn te beheersen. Zelfmedicatie kan ervoor zorgen dat bepaalde patiënten bijkomende risico’s lopen door overmatig geneesmiddelengebruik. Hierdoor kan de aandoening nog erger worden.(10)

+
Bestaan er preventieve behandelingen tegen migraine?

Veel behandelingen die gebruikt worden om migraine te voorkomen zijn ontwikkeld voor andere aandoeningen zoals epilepsie, hartaandoeningen of depressie.(12) De therapietrouw aan deze geneesmiddelen is echter laag vanwege hun beperkte effectiviteit en tolerantieproblemen.(13)

 

Hoewel er nu al behandelingen beschikbaar zijn om migraine te voorkomen, is er nog steeds een reële behoefte aan behandelingen die specifiek zijn ontwikkeld voor de preventie van migraine.

+
Wat zijn de symptomen van migraine?

Migraine kan worden onderverdeeld in twee grote subtypes:

 

  • Men spreekt van migraine zonder aura wanneer de hoofdpijn ten minste 2 van de volgende kenmerken heeft:(14)

éénzijdig (d.w.z. slechts aan één kant van het hoofd)

kloppend

matige tot ernstige intensiteit

verergerd door alledaagse, fysieke activiteiten (bv. stappen, trappen oplopen, enz.)

 

En bovendien minstens 1 van de 2 bijkomende kenmerken heeft:
nausea en/of braken

foto- en fonofobie

 

  • Migraine met aura omvat ook symptomen die soms voorafgaan aan of gepaard gaan met hoofdpijn.
+
Wat is de aura?

De aura heeft betrekking op tijdelijke neurologische verschijnselen die aan de hoofdpijn kunnen voorafgaan. Het komt voor bij ongeveer 25% van de patiënten.(15) Dit zijn meestal visuele verschijnselen (bv. lichtflitsen), maar het kan ook gaan om zintuigelijke verschijnselen (bv. tintelingen in de hand) of spraak- of evenwichtsstoornissen.

 

De aura kan tussen 10 en 60 minuten duren.(16)

+
Wat is chronische migraine?

Migraine wordt tevens gekarakteriseerd op basis van de frequentie van de aanvallen. Men spreekt over chronische migraine, wanneer een persoon gedurende 15 dagen of meer per maand hoofdpijn heeft, waarvan 8 dagen of meer met symptomen die kenmerkend zijn voor migraine.(17)

+
Wat zijn de verschillende fases van migraine?

Er zijn 4 verschillende fases van migraine:

  1. Waarschuwingsfase
    Voortekenen kunnen wijzen op een nakende migraineaanval: vermoeidheid, concentratieproblemen, stijfheid en/of pijn in de nek, stemmingswisselingen, enz. Deze fase kan enkele uren tot twee dagen voor de hoofdpijnfase beginnen.(18)
  2. Aura
    Dit omvat voorbijgaande neurologische verschijnselen die de hoofdpijn kunnen voorafgaan en komt voor bij ongeveer 25% van de patiënten.(19) Dit zijn meestal visuele verschijnselen (bv. lichtflister), maar het kan ook gaan om zintuigelijke verschijnselen (bv. tintelingen in de hand) of spraak- of evenwichtsstoornissen. De aura kan tussen 10 en 60 minuten duren. De hoofdpijn begint maximaal 1 uur na het verdwijnen van de aura.(20)
  3. Hoofdpijn
    De hoofdpijnfase is vaak de meest invaliderende van de migraineaanval. Naast pijn, omvat deze fase andere symptomen zoals misselijkheid, braken, gevoeligheid voor licht, geluid, geuren, enz. Deze fase kan gemiddeld tussen de 4 en 72 uur duren indien er geen behandeling wordt toegediend.(21)
  4. Herstelfase
    Tijdens deze fase kan er sprake zijn van een gevoel van vermoeidheid, concentratieproblemen, stemmingsproblemen, enz. Deze fase kan tot twee dagen duren.(22)
+
Welke oplossingen zijn er op de werkvloer voor werknemers die lijden aan migraine?

Sommige ondernemingen bieden hun werknemers faciliteiten aan om migraine op de werkvloer beter aan te pakken, bijvoorbeeld door middel van een rustruimte. Wij nodigen je uit om je bedrijfsarts te raadplegen om samen de verschillende mogelijkheden binnen je onderneming te bekijken.

+
Referenties

1. Steiner et al. The journal of Headache and Pain (2018) 19:17
2. Edvinsson L. Headache. 2015; 55(9):1–7.
3. Moens G, et al. The prevalence and characteristics of migraine among the Belgian working population. 2007.
4. Gérardy PY, et al. Epidémiologie et répercussions économiques des céphalées : une enquête parmi le personnel administratif, technique et ouvrier (PATO) de l’ULg.
5. Bonte M. Etiologie van migraine: de perceptie van de patiënt, Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad Master in de Gezondheidsvoorlichting en – bevordering. 2012.
6. Steiner TJ et al. Migraine: the seventh disabler. The Journal of Headache and Pain 2013, 14:1.
7. Linde M, et al. European Journal of Neurology. 2012; 19 :703-e43.
8. Andlin-Sobocki P, et al. European Journal of Neurology. 2005; 12(Suppl. 1):1-27.
9. Migraine Research Foundation. Migraine Fact Sheet. 2015. http://www.migraineresearchfoundation.org/fact-sheet.html. Accessed May 2018.
10. Buse D, et al. Headache. 2012; 52:3-17.
11. Diener HS, et al. Neurology.2016; 12: 575-583.
12. Diamond S et al. Patterns of Diagnosis and Acute and Preventive Treatment for Migraine in the United States: Results
from the American Migraine Prevalence and Prevention Study. Headache. 2007; 47(3):355-63.
13. Evans RW, et al. Headache 2009; 49:1054–1058.
14. Olesen J, et al. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. 2018. Online. Available at https://www.ichd-3.org/wp-content/uploads/2018/01/The-International-Classification-of-Headache-Disorders-3rd-Edition-2018.pdf.
15. American Migraine Foundation. Understanding Migraine with Aura. https://americanmigrainefoundation.org/understanding-migraine/understanding-migraine-aura/. Accessed August 2018.
16. Migraine. com. Migraine Aura. https://migraine.com/migraine-aura/. Accessed July 2018.
17. Katsarava Z et al. Curr Pain Headache Rep 2012; 16:86–92.
18. The Migraine Trust. Symptoms and stages of migraine. https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/symptoms-and-stages/. Accessed February 2018.
19. American Migraine Foundation. Understanding Migraine with Aura. https://americanmigrainefoundation.org/understanding-migraine/understanding-migraine-aura/. Accessed August 2018.
20. Migraine.com. Migraine Aura. https://migraine.com/migraine-aura/. Accessed July 2018.
21. National Institute for Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Migraine-Information-Page (link is external). Accessed April 2018.
22. Migraine.com. Migraine Phases. https://migraine.com/migraine-basics/migraine-phases/. Accessed February 2018.

+
Welke zijn de 8 actiepunten uitgewerkt door #Move4Migraine om migraine aan te pakken?

1. CORRECTE INFORMATIE VOOR DE PATIËNT EN ZIJN OMGEVING
Gebrek aan kennis over migraine kan bij patiënten leiden tot een onaangepaste aanpak van migraine en tevens bij de omgeving zorgen voor onbegrip, vooroordelen en frustratie. Het is dan ook van groot belang dat mensen die lijden aan migraine snel en in hun eigen taal toegang hebben tot correcte informatie.

 

#Move4Migraine roept op om in te zetten op duidelijke, toegankelijke en accurate informatie over migraine, gericht naar zowel patiënten als het grote publiek.

 

2. DE OPRICHTING VAN EEN STICHTING TEGEN MIGRAINE
Hoewel er een grote nood is aan bijkomend onderzoek naar migraine wordt dit niet als een prioriteit beschouwd. Het is van groot belang om middelen te voorzien voor onderzoek, het centraliseren van informatie over lopende klinische proeven en het opstellen van educatief materiaal.

 

#Move4Migraine vraagt de oprichting van een Stichting tegen Migraine, die onderzoek naar en educatie rond migraine centraal stelt en stimuleert.

 

3. “EMPOWERMENT” VAN DE PATIËNT DOOR BETERE TOEGANG TOT GEZONDHEIDSINFORMATIE
Het is belangrijk om in te zetten op de vaardigheden van de migrainepatiënt om beschikbare gezondheidsinformatie zo goed efficiënt mogelijk te raadplegen. Op die manier kan men beslissen om zich beter te laten begeleiden of de levensstijl aan te passen, met de bedoeling zelf zo veel mogelijk vat te krijgen op de aandoening.

 

#Move4Migraine roept de verschillende actoren van de gezondheidszorg op om maximaal in te zetten op “health literacy” en zodoende bij te dragen tot de betere kennis over de eigen gezondheid en de gezondheidszorg in België. Hierbij dient specifieke aandacht te gaan naar sociaal zwakkere doelgroepen.

 

4. INFORMATIE M.B.T. OVERMATIG GEBRUIK VAN MEDICATIE OF EEN NIET-AANGEPASTE BEHANDELING
Een niet-aangepaste behandeling of zelfmedicatie kan leiden tot ernstige bijwerkingen of zelfs zorgen voor nog meer hoofdpijn of de chronificatie ervan.

 

#Move4Migraine pleit voor een optimale informatieverstrekking rond preventie en behandeling van migraine via de apotheker

 

5. KENNIS OVER MIGRAINE VERHOGEN DOOR BIJSCHOLING VAN DE EERSTELIJNSZORG
De diversiteit van migraine met betrekking tot symptomen en frequentie van de aanvallen maakt het moeilijk om een duidelijk ziektebeeld op te stellen en bemoeilijkt dus de diagnose. De aandoening zelf, inclusief de invaliderende aspecten en comorbiditeiten, wordt vaak niet volledig behandeld, waardoor het antwoord op de behoeften van de patiënt en de mantelzorgers vaak ontoereikend blijft.

 

Bestaande richtlijnen rond de diagnose en behandeling van migraine vormen reeds een goede basis, maar dienen aangevuld te worden met de meest recente informatie.

 

#Move4Migraine benadrukt het belang van bijscholing van zorgverstrekkers en in het bijzonder van de eerstelijnszorg (huisartsen, arbeidsgeneesheren, apothekers). Recente en volledige richtlijnen over migraine zijn hierbij van groot belang.

 

6. DUIDELIJKE CIJFERS OVER DE GEZONDHEIDS-ECONOMISCHE IMPLICATIES VAN MIGRAINE OP DE MAATSCHAPPIJ OM BETERE EN DOELGERICHTERE ACTIES TE KUNNEN ONDERNEMEN
Om doelgericht actie te kunnen ondernemen, de last voor de patiënt te verlichten en de impact op de maatschappij te verminderen, dient objectieve data verzameld te worden. Er bestaan in België tal van geregistreerde en gevalideerde gegevens.

 

Deze gegevens vormen een grote bron van informatie voor mogelijke gezondheids-economische analyses, die zouden kunnen bijdragen tot een kwalitatievere gezondheidszorg. De toegang of de verwerking van deze gegevens verloopt niet altijd even vlot.

 

#Move4Migraine pleit voor een vlottere toegang tot en verwerking van gegevens met het oog op gezondheids-economische analyses die het beleid beter kunnen ondersteunen.

 

7. INZETTEN OP GEMAKKELIJK EN DISCREET GEBRUIK VAN DE RUSTKAMER
Vele bedrijven stellen een rustkamer voor hun werknemers ter beschikking in geval van medische noden. De leden van het platform #Move4Migraine stellen echter vast dat de toegang tot de rustkamer niet eenvoudig is en dit bijgevolg een vlot en discreet gebruik ervan belet.

 

Voor mensen met migraine, maar ook voor anderen, is het immers van belang dat zij zich snel en op een discrete manier kunnen afzonderen in een kalme ruimte zonder geluids– of lichtprikkels.

 

#Move4Migraine pleit voor transparante richtlijnen die een gemakkelijk en discreet gebruik van de rustkamer mogelijk maken.

 

8. EEN REGIME UITWERKEN VOOR WERKNEMERS DIE OMWILLE VAN GEZONDHEIDSPROBLEMEN REGELMATIG VOOR KORTE TIJD AFWEZIG ZIJN
Wanneer een patiënt regelmatig migraineaanvallen heeft, is deze persoon vaak niet in staat om te werken gedurende een bepaalde (kortstondige) periode. Naast het ongemak en de pijn voor de betrokkene heeft dit ook gevolgen voor de werkgever, aangezien de patiënt ten laste blijft van de onderneming.

 

In het verleden is er reeds overleg geweest tussen het RIZIV, vakbonden, administraties, werkgeversorganisaties en de ziekenfondsen om een oplossing te bieden aan patiënten, die omwille van een fluctuerende gezondheidstoestand regelmatig, doch kortstondig, afwezig zijn op het werk.

 

#Move4Migraine vraagt om dit overleg te hervatten en te zoeken naar oplossingen op de werkvloer voor patiënten met een fluctuerende gezondheidstoestand. #Move4Migraine vraagt hierbij speciale aandacht voor personen die lijden aan migraine.

06

Documenten

Met de steun van

Contact

info@move4migraine.be