La migraine est une problématique de santé connue mais largement mécomprise. Elle constitue pourtant un lourd fardeau pour ceux qui en souffrent. La plateforme indépendante et pluridisciplinaire #Move4Migraine lance 8 points d’action pour réduire l’impact de la migraine et améliorer la qualité de vie des patients.
La migraine est le trouble neurologique le plus courant au monde et est une pathologie très invalidante (1).
Elle peut se manifester de manière très diverse : tant la fréquence, l’intensité et les symptômes des épisodes peuvent fortement varier d’une personne à l’autre.
Les causes et facteurs déclenchants de la migraine ne sont pas encore totalement connus.
lorsque la personne souffre entre 0 et 14 jours de céphalées par mois.
lorsque la personne souffre durant 15 jours ou plus de céphalées par mois, dont 8 jours ou plus comprenant les symptômes caractéristiques de la migraine.
Les besoins des patients, des aidants proches et des professionnels de la santé demeurent aujourd’hui largement insatisfaits. Malgré sa prévalence importante (2) et l’intensité de la douleur, la migraine est trop souvent minimisée, négligée et mal comprise.
Les conséquences physiques, émotionnelles, sociales et économiques de la migraine passent dès lors souvent inaperçues. Elle génère pourtant une charge considérable pour la société. Rien qu’en Belgique, plus de 1.650.000 jours de travail sont perdus chaque année en raison de la migraine. Ces jours de travail perdus ont un coût (3, 4, 5).
Il est essentiel de reconnaître cette problématique de santé à travers toutes ses facettes et de chercher des solutions. Des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes qui en souffrent et, par conséquent, réduire l’impact de la migraine sur la société.
La plateforme pluridisciplinaire et indépendante #Move4Migraine a identifié 8 points d’action pour améliorer la qualité de vie du patient et réduire l’impact de la migraine sur la société.
Ces 8 points d’action ont été présentés le 20 septembre 2018 lors d’une table ronde au Parlement fédéral.
#Move4Migraine est une plateforme pluridisciplinaire indépendante. Elle rassemble des patients et différents acteurs issus du monde des soins de santé, du travail et de la société civile en Belgique. A partir de leurs témoignages et expériences, #Move4Migraine agit pour mieux faire connaitre la migraine, améliorer la qualité de vie du patient et réduire l’impact du trouble sur la société.
Les membres de #Move4Migraine consacrent tous une partie de leur temps à titre bénévole pour faire vivre la plateforme, élaborer et promouvoir des recommandations relatives à la migraine, et sensibiliser l’opinion publique à la maladie.
#Move4Migraine bénéficie du soutien financier d’Allergan , Cefaly Technology, Eli Lilly, Novartis Pharma, Sandoz et Teva Pharma Belgium.
#Move4Migraine s’adresse aux patients souffrant de migraine, à leur entourage, aux professionnels de la santé, aux interlocuteurs du monde du travail, aux organisations soucieuses du bien-être de leurs collaborateurs et aux pouvoirs publics.
La migraine peut se manifester de manière très diverse et nécessite une prise en charge individualisée. Il est important de consulter et d’être suivi par un professionnel de la santé afin de déterminer la meilleure prise en charge de la maladie. Le médecin traitant sera l’interlocuteur privilégié de la personne qui souffre de migraine et pourra l’orienter si nécessaire vers un spécialiste.
Si vous souhaitez contribuer ou être tenu informé des initiatives de #Move4Migraine, envoyez-nous un e-mail à info@move4migraine.be.
Plusieurs traitements existent. Il est néanmoins important d’être suivi par un médecin afin de déterminer le traitement adéquat. Le pharmacien peut également jouer un rôle important dans la prévention et l’information au patient.
Les patients migraineux souffrent parfois aussi d’autres affections, dont notamment l’anxiété et la dépression qui impactent également la qualité de vie des patients et peuvent limiter leurs options thérapeutiques (10).
En outre, certains patients n’ont parfois pas suffisamment conscience de la gravité de leur affection et essaient de gérer la douleur par l’automédication. Or, l’automédication présente des risques additionnels pouvant aggraver la pathologie (11).
Beaucoup de traitements utilisés pour prévenir la migraine ont été développés pour d’autres affections, comme l’épilepsie, les maladies cardiaques ou la dépression (12). L’adhésion thérapeutique à ces médicaments est cependant faible en raison de leur relative efficacité et des problèmes de tolérance (13).
Si des traitements sont aujourd’hui déjà disponibles pour prévenir la migraine, il existe toujours un réel besoin pour des traitements spécifiquement développés pour la prévention de la migraine.
On peut distinguer deux sous-types majeurs de migraines :
➜ unilatérale (c’est-à-dire d’un seul côté de la tête)
➜ pulsatile
➜ d’intensité modérée à sévère
➜ aggravée par des activités physiques de routine (p. ex. : marcher, grimper des escaliers, etc.)
Et présente en outre au moins 1 des 2 caractéristiques suivantes :
➜ nausées et/ou vomissements
➜ photo- et phonophobie
On appelle l’aura les symptômes neurologiques transitoires qui se manifestent chez près de 25 % des personnes souffrant de migraine (15). Il s’agit généralement de phénomènes visuels (p. ex. flash lumineux), mais il peut également s’agir de phénomènes sensoriels (p. ex. : picotements à la main), de troubles du langage ou de l’équilibre.
L’aura peut durer entre 10 et 60 minutes (16).
On parle de migraine chronique lorsque la personne souffre durant 15 jours ou plus de céphalées (maux de tête) par mois, dont 8 jours ou plus comprenant les symptômes caractéristiques de la migraine (17).
On compte quatre phases distinctes de la migraine :
Certaines entreprises mettent à la disposition de leurs employés des aménagements pour mieux pouvoir prendre en charge la migraine sur le lieu de travail, par exemple grâce à une chambre de repos. Nous vous invitons à consulter votre médecin du travail pour déterminer ensemble les aménagements possibles au sein de votre entreprise.
1. Steiner et al. The journal of Headache and Pain (2018) 19:17
2. Edvinsson L. Headache. 2015; 55(9):1–7.
3. Moens G, et al. The prevalence and characteristics of migraine among the Belgian working population. 2007.
4. Gérardy PY, et al. Epidémiologie et répercussions économiques des céphalées : une enquête parmi le personnel administratif, technique et ouvrier (PATO) de l’ULg.
5. Bonte M. Etiologie van migraine: de perceptie van de patiënt, Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad Master in de Gezondheidsvoorlichting en – bevordering. 2012.
6. Steiner TJ et al. Migraine: the seventh disabler. The Journal of Headache and Pain 2013, 14:1.
7. Linde M, et al. European Journal of Neurology. 2012; 19 :703-e43.
8. Andlin-Sobocki P, et al. European Journal of Neurology. 2005; 12(Suppl. 1):1-27.
9. Migraine Research Foundation. Migraine Fact Sheet. 2015. http://www.migraineresearchfoundation.org/fact-sheet.html. Accessed May 2018.
10. Buse D, et al. Headache. 2012; 52:3-17.
11. Diener HS, et al. Neurology.2016; 12: 575-583.
12. Diamond S et al. Patterns of Diagnosis and Acute and Preventive Treatment for Migraine in the United States: Results
from the American Migraine Prevalence and Prevention Study. Headache. 2007; 47(3):355-63.
13. Evans RW, et al. Headache 2009; 49:1054–1058.
14. Olesen J, et al. Headache Classification Committee of the International Headache Society (IHS). The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition. 2018. Online. Available at https://www.ichd-3.org/wp-content/uploads/2018/01/The-International-Classification-of-Headache-Disorders-3rd-Edition-2018.pdf.
15. American Migraine Foundation. Understanding Migraine with Aura. https://americanmigrainefoundation.org/understanding-migraine/understanding-migraine-aura/. Accessed August 2018.
16. Migraine. com. Migraine Aura. https://migraine.com/migraine-aura/. Accessed July 2018.
17. Katsarava Z et al. Curr Pain Headache Rep 2012; 16:86–92.
18. The Migraine Trust. Symptoms and stages of migraine. https://www.migrainetrust.org/about-migraine/migraine-what-is-it/symptoms-and-stages/. Accessed February 2018.
19. American Migraine Foundation. Understanding Migraine with Aura. https://americanmigrainefoundation.org/understanding-migraine/understanding-migraine-aura/. Accessed August 2018.
20. Migraine.com. Migraine Aura. https://migraine.com/migraine-aura/. Accessed July 2018.
21. National Institute for Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Migraine-Information-Page (link is external). Accessed April 2018.
22. Migraine.com. Migraine Phases. https://migraine.com/migraine-basics/migraine-phases/. Accessed February 2018.
1. INFORMER CORRECTEMENT LE PATIENT ET SON ENTOURAGE
Un manque de connaissance sur la migraine peut mener les patients à une prise en charge inadaptée, ainsi qu’entraîner de l’incompréhension, de la frustration et des préjugés parmi leur entourage. Il est dès lors essentiel que les personnes qui souffrent de migraine puissent accéder, rapidement et dans leur propre langue, à une information correcte.
#Move4Migraine appelle à mettre en place une information claire, précise et accessible sur la migraine, destinée tant au patient qu’au grand public.
2. LA CRÉATION D’UNE FONDATION CONTRE LA MIGRAINE
La recherche sur la migraine n’est pas considérée comme une priorité, alors qu’il existe un réel besoin dans ce domaine. Il faut d’urgence prévoir le financement de la recherche, la centralisation d’informations sur les essais cliniques en cours et la mise en place de matériel éducatif.
#Move4Migraine demande la création d’une Fondation contre la migraine, qui se consacre à la recherche et à l’éducation sur la migraine, ainsi qu’à la stimulation de celles-ci.
3. SOUTENIR L’ACCÈS À L’INFORMATION SUR LA SANTÉ POUR UNE PLUS GRANDE AUTONOMIE DU PATIENT
Il est important que le patient migraineux puisse mobiliser les compétences nécessaires afin d’utiliser efficacement les informations disponibles. Il peut ainsi décider de mieux se faire accompagner ou d’adapter le style de vie, afin d’avoir une plus grande maîtrise sur la pathologie même.
#Move4Migraine appelle les différents acteurs des soins de santé à investir un maximum dans la littératie en santé et à contribuer ainsi à une meilleure connaissance individuelle de sa santé ainsi que du système des soins en Belgique. Une attention particulière doit par ailleurs être accordée aux groupes sociaux plus vulnérables.
4. INFORMER SUR LES DANGERS LIÉS À UNE CONSOMMATION EXCESSIVE DE MÉDICAMENTS OU À UN TRAITEMENT INADAPTÉ
Un traitement ou une automédication inadaptés peuvent entraîner de graves effets secondaires, voire augmenter les céphalées ou les rendre chroniques.
#Move4Migraine plaide pour davantage d’informations sur la prévention et le traitement de la migraine par l’intermédiaire du pharmacien et du médecin généraliste.
5. ACCROÎTRE LES CONNAISSANCES SUR LA MIGRAINE PAR LA FORMATION PERMANENTE DES SOINS DE PREMIÈRE LIGNE
En raison de la diversité de la migraine, il est difficile d’établir un tableau clinique clair, ce qui complique le diagnostic. La pathologie même, y compris les aspects invalidants et les comorbidités, n’est souvent que partiellement traitée et les besoins du patient et des aides-soignants demeurent insatisfaits.
Des directives relatives au diagnostic et au traitement de la migraine existent déjà et sont un bon point de départ pour les professionnels de la première ligne de soins de santé. Elles doivent cependant être complétées par l’information la plus récente.
#Move4Migraine souligne l’importance de la formation permanente, en particulier des soins de première ligne (médecins généralistes, médecins du travail, pharmaciens). Des directives récentes et complètes sur la migraine sont à cet égard essentielles.
6. CHIFFRER PRÉCISÉMENT LES IMPLICATIONS ÉCONOMIQUES DE LA MIGRAINE SUR LA SOCIÉTÉ AFIN DE POUVOIR ENTREPRENDRE DES ACTIONS PLUS EFFICACES ET PLUS CIBLÉES
Il convient de rassembler des données objectives afin de pouvoir entreprendre une action ciblée qui allège la charge pesant sur le patient et réduit l’impact sur la société. Il existe en Belgique de nombreuses données recensées et validées.
Ces données forment une source d’information importante pour de possibles analyses économiques de la santé, qui contribueraient à des soins plus qualitatifs. Leur accès ou leur traitement n’est toutefois pas toujours évident.
#Move4Migraine plaide pour un accès plus facile aux données et pour un meilleur traitement de celles-ci, dans la perspective d’analyses économiques pouvant mieux soutenir la politique de santé.
7. CRÉER UN CADRE POUR UNE UTILISATION FACILE ET DISCRÈTE DE LA CHAMBRE DE REPOS
De nombreuses entreprises mettent à la disposition de leurs employés une chambre de repos en cas de besoins médicaux. Les membres de #Move4Migraine constatent cependant que l’accès à la chambre de repos n’est pas évident et empêche une utilisation facile et discrète de celle-ci.
Or, il est important pour les personnes souffrant de migraine, comme pour d’autres, de pouvoir s’isoler rapidement et discrètement dans un espace calme et dénué de stimuli sonores ou lumineux.
#Move4Migraine plaide pour des directives transparentes qui permettent l’utilisation facile et discrète de la chambre de repos au sein des entreprises.
8. METTRE AU POINT UN RÉGIME POUR LES EMPLOYÉS RÉGULIÈREMENT ABSENTS POUR DE COURTES PÉRIODES EN RAISON DE PROBLÈMES DE SANTÉ
Lorsqu’un patient souffre régulièrement d’épisodes migraineux, il n’est souvent pas en mesure de travailler durant une (courte) période déterminée. Outre l’inconfort et la douleur ressentis par la personne concernée, cette situation présente aussi des répercussions pour l’employeur, le patient restant à la charge de l’organisation.
Des discussions ont déjà été menées par le passé entre syndicats, organisations patronales, administrations, ainsi que l’INAMI et les mutuelles pour proposer une solution aux patients qui, en raison d’un état de santé fluctuant, sont régulièrement, mais pour de courtes périodes, absents au travail.
#Move4Migraine demande de reprendre cette concertation et de continuer à chercher des solutions pour les patients avec un état de santé fluctuant. #Move4Migraine plaide à cet égard pour une attention particulière envers les personnes souffrant de migraine.
